Esta enfermedad rara se caracteriza por ocasionar debilidad muscular progresiva. Cuando no se trata a tiempo es causal de complicaciones respiratorias, ortopédicas y cardiacas. ¿Cómo apoyar la campaña que ayuda a los niños con Distrofia Muscular de Duchenne? ¡Firma aquí!
La agrupación Duchenne Parent Project Perú cuenta con una petición en la web change.org para exigir al estado peruano la compra de medicamentos que requieren los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). La agrupación, formada por familiares de pacientes de esta enfermedad rara, exige la compra de un medicamento de nueva tecnología. En caso de no tratarse a tiempo el deterioro que ocasiona la distrofia muscular acorta la esperanza de vida.
El pedido está dirigido a Hitler Saavedra, presidente de la Comisión de Salud y Población del Congreso de la República. La campaña se realiza en el marco del día mundial de la concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne que se celebra el 7 de septiembre. Hasta el momento, la agrupación ha logrado cerca de 19 mil firmas; sin embargo, la meta es de 25 mil. Puedes sumarte a la causa aquí.
¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)?
Se trata de una enfermedad rara porque afecta entre uno de cada 3 500 a uno de cada 5 000 niños, principalmente varones, a nivel mundial. Algunos de sus síntomas son las caídas frecuentes, dificultad para levantarse, subir escaleras o correr y retraso en las funciones psicomotrices.
En caso de no ser tratada a tiempo, el deterioro que ocasiona la enfermedad se desarrolla rápidamente. Esto podría conducir al uso de silla de ruedas a temprana edad, complicaciones respiratorias, ortopédicas y cardiacas. Es decir, sin una rápida acción, las esperanzas de vida disminuyen.
En el Perú, los pacientes de DMD no pueden acceder a tratamientos porque este tipo de medicamentos de nuevas tecnologías no están aprobados. La Asociación Duchenne Parent Project Perú ha iniciado un proceso legal para hacer posible el acceso a esta medicina que actualmente no se consigue en Perú.
